Autism is a world (El autismo es un mundo)

Año 2004

Sinopsis:

A documentary about the inner world of an autistic woman, Sue Rubin, a woman was considered to be completely retarded girl. A los thirteen years to learn to speak through a computer keyboard showing that it was actually very intelligent, his writing and the friends he made in college.

Un documental sobre el mundo interior de una mujer con autismo, Sue Rubin, una mujer que siendo niña era considerada totalmente retrasada. A los trece años aprende a expresarse a través del teclado de un ordenador mostrando que en realidad era muy inteligente, su escritura y los amigos que hizo en la universidad.

Año: 2004

Título original: Autism is a world
Duración: 40 min.

País: USA

Directora:  Gerardine Wurzburg

Escrito:  Sue Rubin

Producido: Gerardine Wurzburg

Fotografía: Gary Griffin

Reparto:Julianna Margulies, Sue Rubin

Trailer in English

History:

She is her own worst nightmare. When you meet Sue, she does not make eye contact. She does not offer to shake your hand. She may fixate on the buttons of your shirt, but cannot say your name. Sue Rubin has autism, a complicated disorder that causes her to act in many strange ways. For researchers, doctors, and psychologists, autism is mysterious and complex, its causes and cures still unknown. But this is not a film about experts or theories. In Autism is a World, Sue takes the audience on an extraordinary journey inside autism to explain what she feels and does. How she relates to others. What it has been like to go to college and run her own life. This is a view of autism as it has rarely been seen--from the inside out.

As a child, Sue did not give her parents much hope. She hit herself. Pulled hair. Bit her own arms and hands. She could not speak. At age four, Sue's parents took her to UCLA to explore the possibility that she might have autistic tendencies. The answer was clear and quick: forget “tendencies,” Sue is severely autistic. As Sue interviews eminent Harvard researcher Margaret Bauman, we learn it is a disorder still barely understood.

Until she was 13, most believed Sue to be retarded. Repeated tests put her IQ at 29—“the level of a 2 year old.” Rita says that her hopes for Sue, then, were modest—to keep her out of an institution, to educate her in special classes, to someday help her get a job “cleaning tables off or something like that that retarded people do.” But then, just before she was 13, Sue’s psychologist, Jackie, introduced her to “facilitated communication.” Jackie and Rita worked with Sue tirelessly and, slowly the person trapped inside her silent, strange behavior began to communicate and to emerge into the world an aware, intelligent young woman. When Sue was retested months later, the results were stunning—a 133 IQ. Sue entered regular high school classes.

Today, Sue is a junior at Whittier College with a history major. We see her in class, hear how hard it is to control her behaviors during the lecture, and find that she loves learning. We watch as she painstakingly and independently types her words. And, we meet Aishling, a friend since high school, and, for the last 7 years, part of Sue’s complicated network of support staff who make her life possible.

Sue takes the audience through her daily life—through fun excursions to bet on the horses at Santa Anita, trips to the store to shop for groceries, and struggles to do what, for most, would be mundane tasks like making a salad or tying her shoes. We learn that Sue clutches at plastic spoons because they bring her comfort. We see her play for long stretches at the sink in a trickling flow of water during which, she says, the autistic side of her brain takes over. It is a startling juxtaposition—the clear, intelligent, articulate words of a woman who is behaving in the world in exceptionally strange ways.

Sue has become a tireless disability rights advocate. We watch her write a speech for a conference on autism. During the long process of writing, Sue’s support staffer Lisanne keeps her focused. Here, Sue demonstrates her wit, intelligence, and compassion. She starts by telling her audience, “If you think living with autism is difficult, try getting into college” and ends, in a tender moment, with a very personal offer to help others with autism who hope to follow in her footsteps.

As the film moves to its conclusion, it comes to a wrenching emotional climax. After years, it is time for Aishling and Lisanne to leave Sue’s staff and pursue other interests. In meetings with psychologist Jackie, with her mother, with staff coordinator Janine and with Aishling and Lisanne, it is clear that Sue is struggling and that the change is painful.

Sue shares her final thoughts as the film concludes. Her words are simple: “The last thing I want to clarify is that no matter how much social interaction one has, one will never be free of autism. The tendencies to be and act in certain ways may subside but I will always be autistic.”

Relato:

Ella es su peor pesadilla. Cuando conoces a Sue, no te mira a los ojos. Ella no te ofrece estrechar la mano. Se puede fijar en los botones de tu camisa, pero no puedo decir su nombre. Sue Rubin tiene autismo, un trastorno complejo que la lleva a actuar de maneras muy extrañas. Para los investigadores, médicos y psicólogos, el autismo es misterioso y complejo, sus causas y curas aún se desconocen. Pero esta no es una película sobre expertos o teorías. En "El autismo es un mundo", Sue lleva al público a un viaje extraordinario en el interior del autismo para explicar lo que siente y hace. ¿Cómo se relaciona con los demás?. Lo que ha sido ir a la universidad y vivir su propia vida. Esta es una forma de ver el autismo, que rara vez se ha visto, de adentro hacia afuera.

Cuando era  niña, Sue no le dio muchas esperanzas a sus padres. Se golpeaba. Se cogia del pelo. Golpeaba su propios brazos y manos. Ella no podía hablar. A los cuatro años, los padres de Susanne la llevaron a la UCLA para estudiar la posibilidad de que ella podría tener tendencias autistas. La respuesta fue clara y rápida: olvidense de las "tendencias", Sue es severamente autista. En entrevistas de Sue con la  eminente investigadora de Harvard, Margaret Bauman, nos enteramos de que es un trastorno aún poco entendido.

Hasta que tenía 13 años, la mayoría creian que Sue era retrasada. Repetidas pruebas le daban un cociente intelectual de 29 - ". el nivel de un niño de 2 años" Rita se decia que ella era la esperanza para Sue, tenían pocos recursos para mantenerla fuera de una institución,  y darle una educación en clases especiales, para ayudarla algún día a conseguir un trabajo "limpiando mesas o algo así que las personas con retraso lo hacen." Pero entonces, justo antes de que ella cumpliera 13 años, la psicóloga de Sue, Jackie, les introdujo en "facilitar la comunicación". Trabajando Jackie y Rita con Sue y sin descanso, poco a poco la persona atrapada dentro de su comportamiento silencioso, comenzó a comunicarse y  salir al mundo de una mujer consciente, joven e inteligente. Cuando Sue repitió la prueba meses después, los resultados fueron impresionantes: un índice de inteligencia de 133. Sue entró en las clases regulares de la escuela secundaria.

Hoy en día, Sue es una joven en Whittier College con un historial importante. La vemos en clase, escuchamos lo difícil que es controlar su comportamiento durante la conferencia, y descubre que ella le encanta aprender. Vemos como ella con esmero y de forma independiente usa los diferentes  tipos de palabras. Y, nos encontramos con Aishling, una amiga desde la secundaria, y en los últimos 7 años, parte de la complicada red de Sue de personal de apoyo que le hacen la vida posible.

Sue llega al público a través de su vida cotidiana a través de divertidas excursiones a apostar a los caballos en Santa Anita, viajes a la tienda a comprar comestibles, y se esfuerza por hacer lo que, para la mayoría, serían las tareas cotidianas como hacer una ensalada o atar sus zapatos. Nos enteramos de que Sue usa cucharas de plástico, ya que le es más comodo. La vemos jugar por largos períodos en el fregadero en un flujo de goteo de agua durante el cual, dice, manda el lado de su cerebro autista. Se trata de una yuxtaposición sorprendente,  las palabras claras, inteligente, elocuente de una mujer que se comporta en el mundo de una manera excepcionalmente extraño.

Sue se ha convertido en una incansable defensora de los derechos de los discapacitados. Vemos escribir un discurso para una conferencia sobre el autismo. Durante el largo proceso de la escritura,  Sue se apoya en un miembro del personal de Lisanne que la mantiene centrada. Aquí, Sue demuestra su ingenio, inteligencia y compasión. Ella comienza por decirle a su público: "Si usted piensa que vivir con el autismo es difícil, trate de entrar a la universidad" y termina, en un momento de ternura, con una oferta muy personal para ayudar a otras personas con autismo que esperan seguir sus pasos.

Cuando la película se acerca a su conclusión, se crea un clímax emocional desgarrador. Después de años, es hora de que Aishling y Lisanne  dejen a Sue y persigan otros intereses. En reuniones con la psicóloga Jackie, con su madre, con el coordinador de personal de Janine y con Aishling y Lisanne, está claro que Sue está luchando y que el cambio es doloroso.

Sue comparte sus pensamientos en el final de la película, llegando a la conclusión. Sus palabras son simples: "La última cosa que quiero aclarar es que no importa lo mucho que interactue en lo social, nunca estaré libre del autismo. Las tendencias de ser y actuar de cierta manera pueden disminuir, pero siempre voy a ser autista ".